背景

• 家庭机械通气（HMV）患者增多、适应症改变、医院资源短缺、技术发展
• 需评估远程医疗在HMV启动和随访中的附加价值

指南目的

• 为慢性呼吸衰竭患者HMV启动和随访中远程医疗的使用提供建议
• 解决远程医疗解决方案的进展、促进因素和障碍等问题，提供实施路线图

方法

• ERS任务组：20名不同背景和国家成员，含患者代表和护理人员代表
• 问题制定：提出五个PICO问题和三个叙述性问题
• 文献检索：搜索MEDLINE、Embase、Cochrane和CINAHL等数据库
• 证据综合与评估：对PICO问题进行数据提取、荟萃分析（部分可行），用GRADE评估证据确定性；叙述性问题进行叙述性审查
• 推荐制定：使用GRADE证据到决策框架，考虑多种因素，最终由任务组讨论、投票和批准

结果

长期HMV启动（PICO1 - 3）

• PICO1（NMD或RTD患者）
  • 推荐：建议使用远程医疗启动HMV（有条件推荐，极低证据确定性）
  • 理由：基于荟萃分析在HMV依从性、疗效、生活质量和患者偏好方面非劣于标准住院启动
  • 主要发现：两项RCT荟萃分析显示多方面结果相似，家庭远程启动夜间经皮二氧化碳分压降低较少，有技术问题但不影响临床结果和安全，有成本节省
  • 额外考虑：其他研究表明远程监测支持启动可行，无远程医疗的家庭或门诊适应也有满意结果；患者和护理人员对远程医疗有积极体验和期望，但并非适合所有患者
• PICO2（COPD患者）
  • 推荐：建议使用远程医疗启动HMV（有条件推荐，极低证据确定性）
  • 理由：唯一符合标准的RCT显示在HMV依从性、急性加重频率、疗效、副作用和生活质量方面非劣于标准住院启动，考虑患者偏好
  • 主要发现：一项RCT显示多方面结果相似，有技术问题需额外家访，但有成本节省
  • 额外考虑：可行性取决于医疗系统大规模组织远程监测和启动的能力；部分患者需住院启动；未进行正式成本效益分析；无远程医疗的门诊适应也有良好效果
• PICO3（OHS患者）
  • 推荐：因缺乏证据，无法给出推荐（无推荐，极低证据确定性）
  • 理由：无符合标准的RCT或非对照试验
  • 主要发现：两项RCT个体患者数据显示多方面结果有差异
  • 额外考虑：OHS患者启动HMV预后较好，家庭远程启动理论上是安全选择，但需进一步研究；有其他可行策略但可能增加医疗接触；患者看重能维持日常活动

HMV随访（PICO4 - 5）

• PICO4
  • 推荐：建议使用远程医疗指导随访或无远程医疗随访（有条件推荐，极低证据确定性）
  • 理由：荟萃分析显示两种干预对分析结果同样有效，无远程医疗相关有害或不良事件，研究异质性高，证据确定性极低
  • 主要发现：五项RCT荟萃分析显示多方面结果相似，干预组非计划门诊就诊次数增加，无不良事件报告
• PICO5
  • 推荐意见：因缺乏研究，无法给出推荐
  • 理由：未找到比较广泛与有限远程监测的研究
  • 主要发现总结：远程监测通气机数据可行，可能预测 COPD 急性加重、减少住院与就诊、预测或改善生存

额外考虑因素

• 患者期望实时监测与人工智能应用
• 远程医疗随访可增强家庭信心、辅助决策、减少医疗接触与成本
• 部分患者和护理人员担忧依赖远程医疗系统
• 通气机数据及算法预测结果的敏感性和特异性欠佳
• 临床实践中深入监测使用较少，受实际问题和数据缺乏影响
• 广泛监测可能增加患者和护理人员负担、成本及组织难度

叙述性问题（NQ 1 - 3）

NQ 1

• 主要发现总结：患者和护理人员对远程医疗总体满意，认为可减少不必要干预、获得及时护理
• 额外考虑因素：多种因素影响对远程医疗的看法，需考虑资源可用性和可行性问题

NQ 2

• 主要发现总结：18 项研究显示，远程医疗实施受互联网连接、报销成本、地区差异等因素影响
• 额外考虑因素：远程医疗可改善医疗可及性，但实施面临基础设施、法规等挑战

NQ 3

• 主要发现总结：技术应用差异大，近期传感器、数据处理和人工智能进展有望影响 HMV 远程滴定和随访
• 额外考虑因素：技术进步可改善监测和治疗，但需考虑设备监督、数据融合和标准化等问题

讨论

• 远程医疗在 HMV 管理中的价值仍有争议
• 对 NMD、RTD 和 COPD 患者的 HMV 启动，有条件推荐远程医疗指导
• 远程医疗随访与标准护理在临床结果上无显著差异，有条件推荐，但证据确定性低
• 未来研究应优先开发大数据集和可靠预测算法

研究优先级

• 启动：比较不同适应方式、监测方案和通气模式的效果和成本效益
• 随访：评估远程医疗随访与标准随访的效果，确定监测参数和成本效益
• 其他：促进共同决策、公平获取、开发定制方法、创建数据中心和评估新技术作用

结论

• 为HMV中远程医疗的使用提供临床实践建议
• 技术进步、先进数据处理算法和人工智能是未来研究和远程医疗应用的驱动因素
• 本指南提供基于证据的远程医疗在 HMV 启动和随访中的应用建议
• 强调证据差距，提供未来研究方向
• 健康专业人员应根据患者情况和当地情况应用指南